難病でも働ける仕事について

難病と診断され、治療を続けながらも仕事を続けたい、新しく働き始めたいと考えている方は少なくありません。一方で、体調を安定させながら働けるのか、仕事を続けられるのかなど、不安を感じることもあるでしょう。

この記事では、難病のある方が働きやすい仕事の傾向や、働く上での工夫、利用できる支援制度について詳しく解説します。

難病があっても働くことは可能である

難病と聞くと、仕事を続けることが難しいというイメージを持つ方もいるかもしれません。また、治療と仕事を両立できるのか、不安を感じることもあるでしょう。

しかし、難病の種類や症状の程度はさまざまで、働き方も一人ひとり異なります。体調に合わせて勤務時間や仕事内容を選んだり、必要な配慮を受けたりすることで、仕事を続けたり、新たに働き始めたりすることも可能です。自分に合った働き方や支援を知ることで、治療と仕事の両立を目指すことができます。

難病は、原因が明らかでなく治療法が確立していない病気を指しますが、症状が安定している時期と、悪化する時期を繰り返す方も多く、その波に合わせた働き方を見つけることが重要になります。
すべての方に当てはまる働き方はないため、自分の症状の特徴を理解した上で、仕事選びを進めていくことが大切です。

働く上で考慮したい症状の特徴

難病のある方が仕事を選ぶ際は、自分の症状がどのような特徴を持つかを整理しておくことが役立ちます。

まず、症状の変動があるかどうかです。体調に波があり、良い日と悪い日で発揮できる力に差がある場合は、勤務日数や時間の融通が利く仕事の方が続けやすくなります。

次に、通院の頻度です。
定期的な通院が必要な場合、通院に合わせて休みを取りやすい職場かどうかが、働き続ける上で重要な要素になります。

また、身体的な負担の程度も重要です。
立ち仕事や力仕事が難しい場合は、座って行える業務や、身体への負担が少ない業務を選ぶことが助けになります。

難病のある方が働きやすい仕事の傾向

難病のある方が働きやすい仕事には、いくつかの共通した傾向があります。

まず、勤務時間や日数を調整しやすい仕事です。
パートタイムや時短勤務、シフト制の仕事であれば、体調や通院の予定に合わせて働く時間を調整しやすくなります。

次に、在宅勤務や通勤の負担を抑えられる仕事です。
自宅でできる仕事であれば、通勤による身体的な負担を減らし、体調に合わせて働きやすくなります。データ入力や書類作成、電話対応、事務作業など、特別な専門資格や高度なスキルがなくても始められる仕事もあります。パソコンを使った仕事でも、業務内容によって必要なスキルは異なるため、未経験から始められる求人を探すことも一つの方法です。

また、身体的な負担が比較的少ない仕事も選択肢になります。
事務職や受付、軽作業など、座って作業できる時間が多い仕事や、仕事内容を調整しやすい職場であれば、体調に合わせて働ける可能性があります。

大切なのは、「難病だからこの仕事はできない」と最初から決めてしまうのではなく、自分の体調や症状、できることに合わせて仕事を探すことです。必要な配慮を受けながら働ける職場もあるため、仕事内容だけでなく、勤務時間や休憩の取り方、通院への対応なども確認してみましょう

職場でできる工夫

難病と仕事を両立させるためには、いくつかの工夫を取り入れることが助けになります。

まず、通院のために休みを取りやすい体制を整えてもらうことです。
あらかじめ通院の頻度や、おおよそのスケジュールを職場に伝えておくと、業務の調整がしやすくなります。 

次に、体調に波がある場合は、調子が悪いときの対応方法を事前に共有しておくことです。
急な休みが必要になった際の連絡方法や、業務の引き継ぎ方法を決めておくと、いざというときにも落ち着いて対応できます。 

身体的な負担がある場合は、休憩の取りやすさや、作業姿勢への配慮についても相談してみるとよいでしょう。 

職場への伝え方

難病について職場にどこまで伝えるかは、悩ましい問題です。 

すべてを詳しく説明する必要はありませんが、通院の必要性や、体調が悪化したときにどのような対応をしてほしいかを、上司や人事担当者に事前に伝えておくと、いざというときに周囲も対応しやすくなります。 

例えば、月に一度通院日があるので休みをいただきたい、体調が優れないときは一時的に休憩を取らせてほしいなど、具体的な希望を伝えておくことをおすすめします。

利用できる支援制度

難病のある方が仕事を探す、あるいは今の仕事を続けていく上で、いくつかの支援制度を利用できる可能性があります。 

対象となる難病であれば、難病医療費助成制度を利用することで、医療費の自己負担を軽減できます。
また、症状の程度によっては、身体障害者手帳の交付対象となる場合もあり、その場合は障害者雇用枠での就労も選択肢になります。 

障害者手帳を取得していない場合でも、難病患者の方は、ハローワークの難病患者就職サポーターによる専門的な支援を受けることができます。
求人紹介だけでなく、職場への配慮事項の伝え方についても相談できます。 

体調不良で仕事を休む必要がある場合は、傷病手当金の申請も検討できます。
健康保険に加入している方であれば、一定の条件のもとで給与の一部が補償される制度です。 

主治医や職場との連携

難病と仕事を両立するためには、主治医と相談しながら、職場の協力も得て働きやすい環境を整えることが大切です。

今の症状で無理なく続けられる働き方について主治医に相談するとともに、必要に応じて職場にも体調や仕事上の困りごとを伝えてみましょう。たとえば、通院日に休みを取りやすくする、休憩時間を確保する、勤務時間や業務内容を調整するといった配慮が考えられます。

職場に相談しにくい場合や、どのような配慮を求めればよいか分からない場合は、ハローワークの「難病患者就職サポーター」などに相談する方法もあります。職場での対応について助言を受けられる支援機関もあるため、一人で抱え込む必要はありません。

体調の変化に応じて主治医や職場と相談しながら、自分に合った働き方を探していきましょう。

まとめ

難病があっても、勤務時間の融通が利く仕事や在宅勤務、身体的な負担を抑えやすい仕事など、自分の症状や体調に合った働き方を選ぶことで、仕事を続けたり、新しく働き始めたりできる可能性があります。

治療や仕事について不安がある場合は、まず主治医に相談してみましょう。仕事探しについては、ハローワークの専門窓口や「難病患者就職サポーター」に相談することもできます。また、都道府県の難病相談支援センターでは、難病のある方の生活や就労に関する相談を受け付けています。

医療費の負担については難病医療費助成制度などの支援もあります。一人で悩まず、利用できる制度や相談先を確認しながら、自分に合った働き方を探していきましょう。

難病と仕事について相談できる窓口

難病と仕事の両立について不安がある場合は、一人で抱え込まず、次のような窓口に相談してみましょう。

相談先によって対応できる内容が異なるため、「何を相談すればよいか分からない」という場合でも、まずは話しやすい窓口に相談してみるとよいでしょう。

仕事を続けることや新しく働き始めることに不安があるときも、利用できる支援を知ることで、選択肢を広げられる場合があります。