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医療的ケア児が学校に通いながら訪問看護を利用する中で、学校との連携の進め方、看護師の配置、活用できる制度、専門の相談先の活用を理解することは、お子さんとご家族の長期的な暮らしと心身の安心を支える基盤となります。
医療的ケア児と訪問看護の基本
医療的ケア児は増加傾向にあります。
医療技術の進歩により、人工呼吸器、気管切開、経管栄養、吸引、導尿、長期的な暮らしの整え方への配慮の医療的ケアを必要とするお子さん(医療的ケア児)が増加している傾向があります。
訪問看護は医療的ケア児の在宅生活を支えます。
訪問看護を通じた、医療的ケアの実施、体調の観察、ご家族への指導、長期的な暮らしの整え方への配慮のサポートが医療的ケア児の在宅生活を支えます。
学校との連携が重要な課題です。
医療的ケア児が学校に通う場合、訪問看護、学校、主治医、ご家族、長期的な暮らしの整え方への配慮の連携が重要な課題です。
医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律(医療的ケア児支援法)が施行されています。
2021年に医療的ケア児支援法が施行され、学校における医療的ケア児への支援、看護師の配置、関係機関の連携、長期的な暮らしの整え方への配慮が法律に位置づけられています。
ご自身やご家族を責めないようにしましょう。
医療的ケア児、学校、連携への戸惑いは、誰にでも起こりうる課題であり、ご自身やご家族を責めるものではありません。
医療的ケア児支援法の主な整理
医療的ケア児支援法の概要があります。
医療的ケア児支援法は、医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する基本理念、国や地方公共団体の責務、学校における支援、長期的な暮らしの整え方への配慮を定めた法律です。
学校における看護師等の配置が位置づけられています。
医療的ケア児支援法により、学校(特別支援学校、小学校、中学校、高等学校、幼稚園、保育所)における看護師等の配置、医療的ケアの実施、長期的な暮らしの整え方への配慮が位置づけられています。
医療的ケア児支援センターの設置があります。
各都道府県に医療的ケア児支援センターが設置されており、医療的ケア児とご家族への相談、情報提供、関係機関との連携、長期的な暮らしの整え方への配慮の支援が行われています。
保育所、学校での受け入れが進んでいます。
医療的ケア児支援法の施行により、保育所、学校での医療的ケア児の受け入れ、看護師の配置、長期的な暮らしの整え方への配慮が進んでいる傾向があります。
学校における医療的ケアの主な整理
学校で実施される主な医療的ケアがあります。
たんの吸引(口腔内、鼻腔内、気管カニューレ内)が行われます。
経管栄養(経鼻経管栄養、胃ろう)の注入が行われます。
導尿が行われます。
人工呼吸器の管理が行われます。
酸素療法の管理が行われます。
血糖値の測定、インスリン注射が行われる場合もあります。
その他、主治医の指示に基づく医療的ケアが行われます。
学校での医療的ケアは看護師が実施します。
学校における医療的ケアは、学校に配置された看護師(学校看護師、医療的ケア看護職員)が実施する整え方が中心です。
一部の行為は教員等も実施できる場合があります。
たんの吸引(口腔内、鼻腔内、気管カニューレ内)、経管栄養の一部の行為は、所定の研修を修了した教員等も実施できる場合がある傾向があります。
訪問看護と学校の連携の主な整え方
情報共有の整え方があります。
訪問看護のスタッフと学校の看護師、教員、長期的な暮らしの整え方への配慮の間で、お子さんの体調、医療的ケアの内容、注意点、緊急時の対応の情報を共有する整え方が大切です。
連絡ノート、連携シートの活用があります。
訪問看護と学校の間で、連絡ノート、連携シート、長期的な暮らしの整え方への配慮の整え方を活用して、日々のお子さんの体調、ケアの内容、変化の情報を共有する整え方が有効です。
カンファレンスの開催があります。
訪問看護のスタッフ、学校の看護師、教員、主治医、ご家族、相談支援専門員、長期的な暮らしの整え方への配慮の関係者が参加するカンファレンス(ケア会議)を定期的に開催する整え方が連携の基盤です。
主治医との連携も大切です。
訪問看護のスタッフが、主治医の指示、医療的ケアの方針、長期的な暮らしの整え方への配慮を学校の看護師と共有する橋渡しの役割を担う場合があります。
学校行事への配慮の整え方もあります。
遠足、運動会、修学旅行、長期的な暮らしの整え方への影響の学校行事における医療的ケアの整え方、看護師の配置、長期的な暮らしの整え方への配慮を訪問看護のスタッフ、学校、ご家族で事前に確認する整え方が大切です。
緊急時の対応の共有もあります。
学校での急変、体調の変化、長期的な暮らしの整え方への影響の緊急時の対応を、訪問看護のスタッフ、学校の看護師、主治医、ご家族で共有する整え方が大切です。
訪問看護が学校と連携する主な場面
入学前の準備の場面があります。
入学前に、訪問看護のスタッフが、学校の看護師、教員に、お子さんの医療的ケアの内容、手順、注意点、長期的な暮らしの整え方への配慮を伝える整え方ができます。
学校での医療的ケアの手順の確認の場面もあります。
訪問看護のスタッフが、学校の看護師に、吸引の手順、経管栄養の手順、人工呼吸器の管理、長期的な暮らしの整え方への配慮の手順を伝える、確認する整え方ができます。
体調の変化時の場面もあります。
お子さんの体調の変化、症状の変化、長期的な暮らしの整え方への影響がある場合、訪問看護のスタッフが学校に情報を提供する整え方ができます。
退院後の学校復帰の場面もあります。
お子さんが入院し、退院後に学校に復帰する際、訪問看護のスタッフが、退院後の状態、医療的ケアの変更、長期的な暮らしの整え方への配慮を学校に伝える整え方ができます。
新しい医療的ケアが追加された場面もあります。
主治医の指示により新しい医療的ケアが追加された場合、訪問看護のスタッフが、学校の看護師に手順、注意点、長期的な暮らしの整え方への配慮を伝える整え方ができます。
訪問看護が学校に訪問する場合の主な整理
訪問看護のスタッフが学校に訪問する場合があります。
お子さんの体調が不安定な場合、学校の看護師の不在時、長期的な暮らしの整え方への配慮の場面で、訪問看護のスタッフが学校に訪問し、医療的ケアを実施する整え方ができる場合がある傾向があります。
学校への訪問看護の整理は地域によって異なります。
訪問看護のスタッフが学校に訪問して医療的ケアを実施する整え方が認められるかどうかは、地域、自治体、教育委員会、長期的な暮らしの整え方への配慮の整理によって異なる傾向があります。
保険の整理の確認が必要です。
訪問看護のスタッフが学校に訪問する場合、医療保険の算定、訪問場所の整理、長期的な暮らしの整え方への配慮の保険の整理を確認する必要があります。
自治体の事業として実施される場合もあります。
自治体によっては、医療的ケア児の学校生活を支援するための訪問看護の事業、長期的な暮らしの整え方への配慮の整え方がある場合がある傾向があります。
教育委員会、学校、訪問看護ステーションとの調整が必要です。
学校の看護師の配置の主な整理
学校看護師(医療的ケア看護職員)の配置があります。
特別支援学校、小学校、中学校、長期的な暮らしの整え方への配慮に、医療的ケアを実施する看護師(学校看護師、医療的ケア看護職員)が配置されている場合がある傾向があります。
配置状況は学校によって異なります。
学校看護師の配置の有無、人数、勤務時間、長期的な暮らしの整え方への配慮は、学校、自治体、教育委員会の整理によって異なる傾向があります。
看護師が配置されていない場合の整理もあります。
学校看護師が配置されていない場合、ご家族の付き添い、訪問看護のスタッフの学校への訪問、長期的な暮らしの整え方への配慮の整え方を検討する場合がある傾向があります。
看護師の配置について教育委員会に相談しましょう。
お子さんの学校に看護師が配置されていない場合、教育委員会、長期的な暮らしの整え方への配慮への相談を進める整え方が大切です。
ご家族の付き添いの主な整理
ご家族の付き添いが求められる場合があります。
学校看護師の配置が不十分な場合、お子さんの医療的ケアのためにご家族が学校に付き添いを求められる場合がある傾向があります。
付き添いの負担はご家族にとって大きい傾向があります。
ご家族の学校への付き添いは、仕事の制約、体力的な負担、精神的な負担、長期的な暮らしの整え方への影響が大きい傾向があります。
付き添いの軽減に向けた整え方があります。
医療的ケア児支援法の趣旨に基づき、学校看護師の配置、訪問看護のスタッフの学校への訪問、長期的な暮らしの整え方への配慮の整え方により、ご家族の付き添いの負担を軽減する整え方が進められている傾向があります。
教育委員会への相談を進めましょう。
ご家族の付き添いの軽減、学校看護師の増員、長期的な暮らしの整え方への配慮について、教育委員会への相談を進める整え方が大切です。
医療的ケア児支援センターへの相談もあります。
お子さんの体調管理の主な整え方
訪問看護で家庭でのケアを行います。
訪問看護のスタッフが、家庭でのたんの吸引、経管栄養、人工呼吸器の管理、体調の観察、長期的な暮らしの整え方への配慮のケアを行います。
学校でのケアとの連続性が大切です。
家庭での訪問看護のケアと、学校での医療的ケアの連続性、一貫性、長期的な暮らしの整え方への配慮が大切です。
体調の変化を学校と共有しましょう。
前日の体調、夜間の状態、朝の状態、長期的な暮らしの整え方への影響を連絡ノート、電話、長期的な暮らしの整え方への配慮で学校と共有する整え方が大切です。
登校の判断をご家族と訪問看護のスタッフで確認しましょう。
お子さんの体調が不安定な場合、登校の判断、長期的な暮らしの整え方への配慮をご家族と訪問看護のスタッフで確認する整え方が大切です。
季節の変化への対応もあります。
感染症の流行期、気温の変化、長期的な暮らしの整え方への影響に応じた体調管理、登校の判断、長期的な暮らしの整え方への配慮が大切です。
緊急時の対応の主な整え方
緊急時の対応マニュアルを共有しましょう。
学校での急変、体調の悪化、長期的な暮らしの整え方への影響の緊急時の対応マニュアルを、訪問看護のスタッフ、学校の看護師、教員、ご家族、主治医、長期的な暮らしの整え方への配慮で共有する整え方が大切です。
緊急連絡先の整理を共有しましょう。
主治医の連絡先、訪問看護ステーションの連絡先、ご家族の連絡先、救急車(119番)、長期的な暮らしの整え方への配慮の緊急連絡先を学校と共有する整え方が大切です。
救急搬送時の対応も確認しましょう。
学校から救急搬送する場合の対応、搬送先の病院、持参する情報(お薬手帳、医療情報)、長期的な暮らしの整え方への配慮を事前に確認しておく整え方が大切です。
定期的な訓練もあります。
学校での緊急時の対応の訓練、シミュレーション、長期的な暮らしの整え方への配慮を定期的に行う整え方が有効です。
相談支援専門員との連携の主な整理
相談支援専門員の役割があります。
相談支援専門員は、障害福祉サービスの利用計画(障害児支援利用計画)の作成、関係機関の連携の調整、長期的な暮らしの整え方への配慮を行います。
サービス担当者会議の開催もあります。
相談支援専門員が、訪問看護のスタッフ、学校の看護師、教員、ご家族、主治医、長期的な暮らしの整え方への配慮の関係者が参加するサービス担当者会議を開催する整え方ができます。
ライフステージの移行の支援もあります。
保育所から小学校、小学校から中学校、中学校から高等学校、長期的な暮らしの整え方への配慮のライフステージの移行の際に、情報の引き継ぎ、連携の整え方を相談支援専門員が調整する役割があります。
ご家族への支援の主な整え方
ご家族の精神的な負担への配慮が大切です。
医療的ケア児のご家族は、医療的ケアの負担、学校との調整、付き添いの負担、きょうだいへの配慮、仕事との両立、長期的な暮らしの整え方への影響の精神的な負担が大きい傾向があります。
訪問看護のスタッフがご家族をサポートします。
ご家族への医療的ケアの指導、精神的な支え、相談、長期的な暮らしの整え方への配慮のサポートを行います。
レスパイトケアの活用もあります。
ご家族の休息のための、短期入所(ショートステイ)、日中一時支援、長期的な暮らしの整え方への配慮のレスパイトケアの活用ができます。
居宅訪問型児童発達支援の活用もあります。
重度の障害により外出が困難なお子さんを対象に、居宅訪問型児童発達支援、長期的な暮らしの整え方への配慮の整え方がある場合があります。
きょうだい児への配慮も大切です。
医療的ケア児のきょうだいへの精神的な配慮、長期的な暮らしの整え方への配慮も大切です。
家族会、ピアサポートの活用もあります。
医療的ケア児のご家族の会、ピアサポート、長期的な暮らしの整え方への配慮の場に参加することで、同じ経験を持つご家族との分かち合い、情報交換ができます。
費用の主な整理
訪問看護は医療保険で利用できます。
医療的ケア児の訪問看護は、医療保険での利用が中心となる傾向があり、自己負担は年齢、所得に応じた整理です。
子ども医療費助成の活用があります。
自治体によっては、子ども医療費助成、長期的な暮らしの整え方への配慮の整え方により、訪問看護の自己負担が軽減される場合がある傾向があります。
小児慢性特定疾病医療費助成の整理もあります。
対象となる疾患の場合、小児慢性特定疾病医療費助成、長期的な暮らしの整え方への配慮を通じた医療費の助成を受けることができます。
障害福祉サービスの利用料の整理もあります。
障害福祉サービス(居宅介護、短期入所、児童発達支援)の利用料は、所得に応じた上限額の整理がある傾向があります。
特別児童扶養手当の整理もあります。
障害のあるお子さんを養育するご家族に、特別児童扶養手当が支給される場合がある傾向があります。
障害児福祉手当の整理もあります。
重度の障害があるお子さんに、障害児福祉手当が支給される場合がある傾向があります。
活用できる主な制度とサービス
訪問看護があります。
児童発達支援があります。
放課後等デイサービスがあります。
居宅訪問型児童発達支援があります。
居宅介護(ホームヘルプ)があります。
短期入所(ショートステイ)があります。
日中一時支援があります。
移動支援があります。
補装具、日常生活用具の給付もあります。
小児慢性特定疾病医療費助成もあります。
特別児童扶養手当、障害児福祉手当もあります。
自立支援医療(育成医療)もあります。
医療的ケア児支援センターの活用もあります。
主な相談先
主治医、医療機関への相談ができます。
お子さんの医療的ケア、訪問看護指示書の発行、体調管理、長期的な暮らしの整え方への配慮について、主治医、医療機関への相談を進めることができます。
訪問看護ステーションへの相談もできます。
訪問看護のサービス内容、学校との連携、長期的な暮らしの整え方への配慮について、訪問看護ステーションに相談する整え方ができます。
医療的ケア児支援センターへの相談もできます。
医療的ケア児の支援、学校との連携、制度の整理、長期的な暮らしの整え方への配慮について、各都道府県の医療的ケア児支援センターでの相談ができます。
教育委員会への相談もできます。
学校での医療的ケア、看護師の配置、ご家族の付き添いの軽減、長期的な暮らしの整え方への配慮について、教育委員会への相談ができます。
学校(校長、教頭、養護教諭、特別支援教育コーディネーター)への相談もできます。
お子さんの学校生活、医療的ケア、連携の整え方、長期的な暮らしの整え方への配慮について、学校への相談ができます。
相談支援専門員への相談もできます。
障害福祉サービスの利用、障害児支援利用計画の作成、関係機関の連携、長期的な暮らしの整え方への配慮について、相談支援専門員への相談ができます。
市区町村の障害福祉担当窓口への相談もできます。
障害福祉サービス、各種手当、長期的な暮らしの整え方への配慮について、市区町村の障害福祉担当窓口での相談ができます。
保健所、保健センターへの相談もできます。
医療機関の医療ソーシャルワーカーへの相談もできます。
児童発達支援センターへの相談もできます。
特別支援学校のセンター的機能への相談もできます。
特別支援学校が地域の小学校、中学校に対して、医療的ケア児の受け入れ、支援の助言、長期的な暮らしの整え方への配慮のセンター的機能を持っている場合があります。
家族会、ピアサポートのサポートも視野に入れましょう。
つらい気持ちが強くなったときは、よりそいホットライン(0120-279-338、24時間フリーダイヤル)、いのちの電話、こころの健康相談統一ダイヤル(0570-064-556)、いのちSOS(0120-061-338)など、24時間対応の窓口に相談してください。
心と体を守る視点
主治医とのつながりを継続しましょう。
定期通院、医療的ケアの方針の確認、長期的な暮らしの整え方への配慮を継続することが心身の安定の基盤です。
訪問看護のスタッフとの信頼関係を大切にしましょう。
学校との連携を大切にしましょう。
連絡ノート、カンファレンス、定期的な情報共有、長期的な暮らしの整え方への配慮を通じた学校との連携が、お子さんの学校生活の安全を支えます。
ご家族も休息の時間を確保しましょう。
レスパイトケア、短期入所、長期的な暮らしの整え方への配慮を活用して、ご家族の休息の時間を確保する整え方が大切です。
ひとりで抱え込まないようにしましょう。
家族会、ピアサポートのつながりも支えになります。
ご自身やご家族を責めないようにしましょう。
医療的ケア児、学校、連携への戸惑いは、誰にでも起こりうる課題であり、ご自身やご家族を責めるものではありません。
まとめ
医療的ケア児支援法の施行により学校での看護師配置が進んでおり、訪問看護のスタッフは連絡ノートやカンファレンスを通じて学校の看護師や教員とケアの手順や緊急時対応を共有することが大切です。 ご家族の付き添い負担の軽減は教育委員会や医療的ケア児支援センターに相談でき、レスパイトケアの活用もご家族の支えとなります。 つらい気持ちが強くなったときは24時間対応の窓口に相談してください。

