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障害のあるお子さんに合った選択をするために、まず知っておきたい基本ガイド
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障害のある子どもは親といつまで同居するのか、いつ自立させるべきか、親亡き後はどうなるのかなど、親との同居期間について悩む方に向けて、現実、タイミング、準備、自立の形などを詳しく解説します。
障害者と親の同居の現実
障害者と親の同居の現実について説明します。
多くの障害者が親と同居しています。厚生労働省の調査によると、在宅の知的障害者の約7割が親と同居しています。精神障害者も約5割が親と同居しています。親との同居は一般的です。
生涯にわたって同居することもあります。軽度の障害なら自立することもありますが、重度の場合、親が亡くなるまで同居し続けることが多いです。親が70代、80代になっても同居している例は珍しくありません。
8050問題が深刻化しています。80代の親が50代の障害のある子どもの面倒を見る8050問題が社会問題になっています。親の高齢化、体力低下、認知症などで、介護が限界に達しています。
9060問題も出てきています。90代の親が60代の子どもを介護する9060問題も出てきています。親が要介護状態になりながら、障害のある子どもの面倒を見ているケースもあります。
親が亡くなるまで準備しない家族が多いです。親が元気なうちは何も準備せず、親が倒れたり亡くなったりしてから慌てる家族が多いです。突然の危機に直面します。
きょうだいに負担が移ることがあります。親が亡くなった後、きょうだいが面倒を見ることになるケースがあります。きょうだいの人生に大きな影響を与えます。
施設やグループホームに緊急入所することもあります。親が倒れたり亡くなったりして、急遽施設やグループホームに入所することがあります。本人も家族も混乱します。
孤立死のリスクもあります。親が亡くなった後、一人で暮らせない障害者が、誰にも気づかれずに亡くなる孤立死のリスクもあります。
同居の長期化は両者に影響します。親は介護疲れ、社会的孤立、自分の人生を犠牲にするなどの影響があります。本人は自立の機会を失う、社会性が育たない、親への依存が強まるなどの影響があります。
いつまで同居すべきか
いつまで同居すべきかについて説明します。
絶対的な答えはありません。障害の程度、本人の能力、家族の状況、地域の資源などによって、最適なタイミングは異なります。一律の答えはありません。
障害の程度によります。重度の知的障害、重複障害、常時介護が必要な場合、親との同居が長くなります。軽度から中度で、ある程度自立できる場合、早めの自立も可能です。
本人の意思が重要です。本人が家にいたいと言っている場合、その意思を尊重すべきです。本人が一人暮らしやグループホームを希望している場合も、その意思を尊重します。
親の年齢と健康状態が判断基準です。親が60代前半までで健康なら、同居を続けられます。70代以上、病気がある、体力が衰えている場合、自立を検討すべきです。
親が元気なうちに自立させる考え方があります。親が元気なうちにグループホームや一人暮らしを始めれば、本人が若くて適応しやすい、親が頻繁に会いに行ける、緊急時に対応できるなどのメリットがあります。
親亡き後を見据えたタイミングです。親が70代になったら、親亡き後を見据えて自立の準備を始めるべきです。遅くとも親が80代になる前には、自立の道筋をつけたいです。
きょうだいの結婚や独立のタイミングもあります。きょうだいが結婚する、独立するタイミングで、本人も自立を考えることがあります。きょうだいの人生を尊重します。
本人が30代、40代になったタイミングです。本人が30代、40代になっても親と同居している場合、そろそろ自立を考える時期です。50代、60代になると、新しい環境への適応が難しくなります。
親の介護が必要になる前です。親が要介護状態になる前に、本人の自立を実現すべきです。親の介護と障害のある子どもの介護を同時に行うのは、ほぼ不可能です。
危機が起きる前に準備することです。親が倒れる、亡くなるなどの危機が起きる前に、計画的に準備することが理想です。危機が起きてからでは遅いです。
同居を続ける場合の準備
親との同居を続ける場合の準備について説明します。
親亡き後の住まいを確保することです。親が亡くなった後、誰と、どこで暮らすのかを決めておきます。グループホーム、施設、きょうだいとの同居、一人暮らしなど、選択肢を検討します。
グループホームや施設の見学を始めることです。今すぐ入所しなくても、将来の選択肢として見学しておきます。体験入所もしておくと、本人が慣れます。
待機者リストに登録することです。グループホームや施設は待機期間が長いです。今は入所しなくても、待機者リストに登録しておけば、親が倒れた時にすぐに入所できます。
成年後見制度の準備をすることです。親が元気なうちに、成年後見人を誰にするか検討します。任意後見契約を結んでおくこともできます。
金銭管理の仕組みを作ることです。特別障害者扶養信託、障害者扶養共済制度など、親亡き後の資金管理の仕組みを作ります。
日常生活自立支援事業の利用を始めることです。社会福祉協議会の日常生活自立支援事業を利用し、金銭管理のサポートを受けます。親亡き後も継続できます。
相談支援専門員との関係を作ることです。相談支援専門員に定期的に相談し、親亡き後の計画を一緒に立てます。親が倒れた時、すぐに動いてもらえます。
在宅サービスを充実させることです。居宅介護、訪問看護、短期入所などのサービスを利用し、親の負担を軽減します。サービスに慣れておくことも大切です。
本人の生活スキルを高めることです。料理、掃除、洗濯、買い物、金銭管理など、できることを増やします。自立訓練を利用することもできます。
地域との繋がりを作ることです。近所の人、民生委員、福祉サービス事業者など、本人を知っている人を増やします。親亡き後の見守りネットワークになります。
きょうだいと話し合っておくことです。親亡き後、きょうだいがどこまで関わるか、役割分担はどうするかなど、話し合っておきます。
親自身の終活をすることです。遺言書の作成、財産の整理、葬儀の準備などを行います。障害のある子どものことも遺言に記載します。
自立のタイミングと準備
自立のタイミングと準備について説明します。
自立の形は様々です。一人暮らし、グループホーム、施設入所、きょうだいとの同居など、様々な形があります。本人の能力に応じて選びます。
軽度から中度の知的障害なら20代〜30代が目安です。ある程度自立できる能力がある場合、20代、30代でグループホームや一人暮らしを始めることができます。
重度の知的障害なら親が元気なうちにです。重度の場合、本人が若いうちより、親が元気で頻繁に会いに行けるうちにグループホームや施設に入所する方が、本人も親も安心です。
親が60代のうちに準備を始めることです。親が60代になったら、自立に向けた準備を始めます。施設見学、体験入所、待機者登録などを行います。
親が70代になる前に実行することです。遅くとも親が70代になる前には、自立を実現したいです。80代になると、親の介護も始まり、対応が困難になります。
段階的に進めることです。いきなり自立させるのではなく、短期入所から始める、週に数日グループホームで過ごす、徐々に日数を増やすなど、段階的に進めます。
本人に心の準備をさせることです。何度も施設やグループホームを見学させる、体験入所を繰り返す、自立することの意味を説明するなど、本人の心の準備を整えます。
親も心の準備をすることです。親自身が、子どもと離れることを受け入れる心の準備をします。罪悪感、寂しさ、不安などの感情を整理します。
生活スキルの訓練をすることです。自立訓練生活訓練を利用し、料理、掃除、洗濯、買い物、金銭管理などを練習します。
体験入所を複数回行うことです。一度の体験入所では分かりません。何度も体験し、本人が慣れてから、本格的に入所します。
最初は頻繁に面会に行くことです。入所直後は、本人が不安を感じます。最初の数ヶ月は、週に数回面会に行き、安心させます。徐々に間隔を空けます。
自立後も見守り続けることです。自立したら終わりではありません。定期的に面会する、施設と連絡を取る、困ったことがないか確認するなど、見守り続けます。
グループホームへの移行
グループホームへの移行について説明します。
グループホームは最も一般的な自立の形です。在宅から施設の中間で、地域の中で暮らしながら、支援を受けられます。多くの障害者がグループホームを利用しています。
軽度から中度の知的障害者に適しています。ある程度の自立度がある、日中は通所施設に通える、集団生活ができるなどの人に適しています。
20代、30代での移行が理想的です。若いうちに移行すれば、適応しやすい、新しい環境に慣れやすい、仲間ができやすいなどのメリットがあります。
親が元気なうちの移行がスムーズです。親が元気なら、頻繁に会いに行ける、困った時にすぐに対応できる、本人も安心できるなどのメリットがあります。
見学から始めることです。複数のグループホームを見学し、比較検討します。本人に合った雰囲気、支援内容、場所のホームを選びます。
体験入所を必ず行うことです。1泊2日から1週間程度、体験入所をします。実際に生活してみないと、本人に合うか分かりません。
最初は週末だけ帰宅する方法もあります。平日はグループホームで過ごし、週末は自宅に帰る方法もあります。徐々に自宅に帰る頻度を減らします。
入所後の本人の様子を確認することです。最初の数ヶ月は、本人の表情、体重、健康状態などを注意深く観察します。問題があれば、すぐに対応します。
施設職員とコミュニケーションを取ることです。定期的に職員と連絡を取り、本人の様子を聞きます。家族からも本人の情報を伝えます。
施設入所への移行
施設入所への移行について説明します。
重度の障害者に適しています。常時介護が必要、医療的ケアが必要、強度行動障害があるなど、グループホームでは対応が難しい場合、施設が選択肢になります。
親の高齢化が進んでからの移行が多いです。親が70代、80代になり、介護が限界に達してから施設に入所するケースが多いです。できれば、もっと早い段階での移行が望ましいです。
緊急入所になることが多いです。親が倒れた、親が亡くなったなどの危機が起きてから、緊急で施設に入所することが多いです。本人も家族も混乱します。
計画的な移行が理想です。親が元気なうちに、施設を見学し、体験入所し、計画的に入所することが理想です。本人が慣れる時間を確保できます。
待機期間が長いことが問題です。人気のある施設は待機者が多く、数年待つこともあります。早めに待機者リストに登録しておくことが大切です。
本人の不安が大きいです。環境の大きな変化で、本人が強い不安を感じます。最初の数ヶ月は、頻繁に面会に行き、安心させます。
親の罪悪感も大きいです。施設に入れたことに罪悪感を感じる親が多いです。しかし、親が倒れて共倒れになるより、適切な支援を受けられる場所を選ぶことは賢明な判断です。
施設選びが重要です。複数の施設を見学し、本人に合った施設を選びます。職員の対応、入所者の表情、施設の雰囲気などを確認します。
一人暮らしへの移行
一人暮らしへの移行について説明します。
軽度の知的障害、発達障害、精神障害などが対象です。ある程度の自立能力がある、金銭管理ができる、困った時に助けを求められるなどの人が対象です。
20代、30代での移行が一般的です。若いうちに一人暮らしを始めれば、生活スキルが身につきやすい、社会性が育ちやすいなどのメリットがあります。
段階的な準備が必要です。料理、掃除、洗濯、買い物、金銭管理などの生活スキルを、自立訓練などで身につけます。
訪問サービスの活用が重要です。居宅介護、訪問看護、配食サービスなどを利用し、サポートを受けながら一人暮らしをします。
サテライト型グループホームという選択肢もあります。グループホームに登録しながら、一人暮らしをする形態です。定期的に世話人が訪問します。
緊急連絡先の確保が必須です。困った時に連絡できる人、駆けつけてくれる人を確保します。相談支援専門員、親、きょうだいなどです。
地域の見守りネットワークを作ることです。近所の人、大家、商店街、民生委員などに事情を説明し、見守ってもらいます。
定期的な安否確認が必要です。親や相談支援専門員が、定期的に訪問したり電話したりして、安否を確認します。
孤立を防ぐ工夫が必要です。通所施設に通う、デイケアに参加する、地域活動に参加するなど、人との繋がりを維持します。
きょうだいとの同居
きょうだいとの同居について説明します。
親亡き後、きょうだいと同居することもあります。親が亡くなった後、きょうだいが引き取って面倒を見るケースがあります。
きょうだいの意思を尊重することが大前提です。きょうだいが引き受けると言っている場合のみ、選択肢になります。きょうだいに押し付けるべきではありません。
きょうだいの人生への影響が大きいです。結婚、仕事、子育てなど、きょうだいの人生に大きな影響を与えます。過度な負担をかけないことが大切です。
きょうだいだけに任せないことです。きょうだいと同居しても、福祉サービスを活用し、きょうだいの負担を軽減します。訪問介護、通所施設、短期入所などを利用します。
将来的な変化を考慮することです。きょうだいの結婚、離婚、病気、転勤などで、同居が続けられなくなることもあります。その場合の次の選択肢も考えておきます。
成年後見人はきょうだい以外を選ぶことです。きょうだいが同居していても、成年後見人は第三者専門家にすることで、きょうだいの負担を減らせます。
定期的に見直すことです。数年ごとに、この形が続けられるか見直します。限界が来る前に、次の選択肢に移行します。
親の心の準備
親の心の準備について説明します。
子離れが必要です。いつまでも一緒にいられるわけではありません。子どもが成長し、親から離れることを受け入れる必要があります。
罪悪感を手放すことです。施設やグループホームに入れることに罪悪感を感じる親が多いですが、適切な支援を受けられる場所を選ぶことは、親の愛情の表れです。
自分の人生を取り戻すことです。介護から解放され、自分の趣味、友人との交流、夫婦の時間などを楽しむことは、悪いことではありません。
完璧な親でなくて良いと理解することです。すべてを一人で背負う必要はありません。福祉サービス、専門家、地域の力を借りることは、賢明な選択です。
親亡き後の不安を軽減することです。生きているうちに、子どもの自立を実現すれば、親亡き後の不安が大幅に軽減されます。
家族会やピアサポートを活用することです。同じ悩みを持つ親同士で話すことで、気持ちが楽になります。先輩の経験談も参考になります。
カウンセリングを受けることです。罪悪感、不安、寂しさなどの感情が強い場合、カウンセリングを受けることも有効です。
まとめ
障害者と親の同居は、多くの場合、長期にわたります。
現実として、在宅の知的障害者の約7割が親と同居しており、8050問題、9060問題が深刻化しています。親が亡くなるまで同居し続けることも多いです。
いつまで同居すべきかに絶対的な答えはありませんが、親が60代のうちに準備を始め、70代になる前に自立を実現することが理想です。親が元気なうちに自立させる方が、本人も親も安心です。
同居を続ける場合の準備として、親亡き後の住まい確保、グループホームや施設の見学、待機者登録、成年後見制度の準備、金銭管理の仕組み、相談支援専門員との関係構築、在宅サービス充実、生活スキル向上、地域との繋がりなどが重要です。
自立の形として、グループホーム軽度から中度に適している、施設入所重度に適している、一人暮らし軽度に適している、きょうだいとの同居きょうだいの意思を尊重などがあります。
自立のタイミングと準備として、段階的に進める、本人と親の心の準備、生活スキル訓練、体験入所複数回、最初は頻繁な面会、自立後も見守り継続などが必要です。
親の心の準備として、子離れ、罪悪感を手放す、自分の人生を取り戻す、完璧でなくて良い理解、家族会やカウンセリング活用などが大切です。
障害者と親の同居期間に悩んでいる方は、一人で抱え込まないでください。相談支援専門員、市区町村の障害福祉課、家族会などに相談してください。親が元気なうちに、計画的に準備を始めることが大切です。危機が起きてからでは遅いです。本人の幸せ、家族の幸せを考えて、最適なタイミングと形を見つけてください。

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