障害者の家族会 成人後も活用できる支援と繋がり

障害のある成人の家族会はあるのか、どんな活動をしているのか、参加するメリットは何かなど、成人の障害者の家族会について知りたい方に向けて、家族会の種類、活動内容、参加方法、メリット・デメリット、オンライン活用などを詳しく解説します。

成人の障害者の家族会とは

成人の障害者の家族会とは何かについて説明します。

障害のある人の家族が集まる会です。障害のある人を持つ家族同士が集まり、情報交換、相互支援、学習会、親睦などを行う自主的な組織です。ピアサポート相互支援の場です。

成人の障害者の家族会も多数あります。子どもの頃の療育や教育の家族会だけでなく、成人した障害者の家族会も全国に多数あります。18歳以上、成人後の課題に特化した会もあります。

障害種別の会があります。知的障害者育成会、精神障害者家族会、身体障害者の会、発達障害者の会など、障害の種類別に組織されていることが多いです。

地域別の会があります。全国組織、都道府県単位、市区町村単位など、様々なレベルで組織されています。身近な地域の会に参加できます。

施設やサービス事業所単位の会もあります。グループホーム、就労継続支援事業所、生活介護事業所などが主催する保護者会、家族会もあります。

任意の集まりです。多くの家族会は任意団体で、参加は自由です。強制ではありません。入会金、年会費がある会もあれば、無料の会もあります。

NPO法人化している会もあります。規模が大きい家族会は、NPO法人として活動しています。より組織的な活動をしています。

親だけでなくきょうだいの会もあります。障害のあるきょうだいを持つ人たちの会もあります。成人したきょうだい児の悩みを共有できます。

当事者の会とは異なります。家族会は家族のための会です。障害のある人本人の会当事者会、セルフヘルプグループとは別です。

家族会の種類

家族会の種類について説明します。

全国組織の家族会です。全国手をつなぐ育成会連合会知的障害、全国精神保健福祉会連合会みんなねっと精神障害、日本発達障害ネットワーク発達障害など、全国規模の組織があります。

都道府県単位の家族会です。各都道府県に、知的障害者育成会、精神障害者家族会などがあります。地域の実情に応じた活動をしています。

市区町村単位の家族会です。より身近な地域で、小規模な家族会が活動しています。顔の見える関係で、相談しやすいです。

障害種別の家族会です。知的障害、精神障害、身体障害、発達障害、重症心身障害など、障害の種類別に組織されています。同じ障害を持つ家族同士で共感できます。

年齢別の家族会です。成人期の家族会、高齢期の家族会など、年齢やライフステージ別の会もあります。同じ課題を抱える家族同士で情報交換できます。

施設・事業所の家族会です。グループホーム、就労継続支援A型・B型、生活介護事業所などが主催する家族会です。施設の運営に関わることもあります。

テーマ別の家族会です。親亡き後を考える会、8050問題の会、きょうだい児の会など、特定のテーマに特化した会もあります。

オンライン家族会です。地理的な制約を超えて、オンラインで集まる家族会もあります。全国どこからでも参加できます。

企業内の家族会です。一部の大企業では、社員の家族のための障害者家族会があります。同じ職場の仲間として支え合えます。

家族会の活動内容

家族会の活動内容について説明します。

定期的な例会・茶話会です。月1回、隔月1回など、定期的に集まり、近況報告、情報交換、雑談などをします。気軽に話せる場です。

学習会・勉強会です。福祉制度、年金、成年後見制度、親亡き後の準備など、家族が知りたいテーマで学習会を開きます。専門家を招いて講演会を開くこともあります。

情報交換です。グループホーム、施設、福祉サービス、医療機関、相談支援専門員など、地域の資源についての情報を交換します。口コミ情報が得られます。

相談・ピアサポートです。同じ立場の家族同士で、悩みを相談し合います。専門家には言えないことも、仲間になら話せます。共感してもらえることが大きな支えになります。

行政への要望活動です。福祉サービスの充実、施設の増設、制度改善などを、自治体や国に要望します。集団で声を上げることで、実現しやすくなります。

親睦活動です。旅行、食事会、レクリエーションなど、親睦を深める活動もあります。孤立しがちな家族が、仲間と楽しい時間を過ごせます。

会報誌の発行です。会の活動報告、会員の体験談、福祉制度の解説などを載せた会報誌を発行します。会員に配布されます。

施設見学会です。グループホーム、施設、就労継続支援事業所などを見学します。将来の選択肢を知ることができます。

講演会・シンポジウムの開催です。障害福祉、親亡き後、成年後見制度などをテーマに、講演会やシンポジウムを開催します。広く一般にも公開されることがあります。

当事者の活動支援です。障害のある人本人の活動余暇活動、スポーツ、文化活動などを支援します。家族会が主催するイベントに本人も参加することがあります。

緊急時の相互支援です。親が病気や入院になった時、他の会員が一時的に障害のある人の面倒を見る、情報提供するなどの相互支援をすることもあります。

家族会に参加するメリット

家族会に参加するメリットについて説明します。

孤立感が軽減されることです。最も大きなメリットです。同じ悩みを持つ仲間がいることで、自分だけではないと感じられます。孤独から解放されます。

共感してもらえることです。家族以外には理解されない悩みを、家族会の仲間なら共感してもらえます。話すだけで気持ちが楽になります。

情報が得られることです。福祉サービス、施設、医療機関、支援者など、地域の生の情報が得られます。ネットや本では得られない口コミ情報が貴重です。

先輩の経験談が聞けることです。同じ道を先に歩んできた先輩家族の経験談が聞けます。親亡き後をどう乗り越えたか、グループホーム選びのコツなど、実践的なアドバイスが得られます。

福祉制度について学べることです。複雑な福祉制度、年金、税金、成年後見制度などについて、学習会で学べます。専門家の話も聞けます。

相談できる仲間ができることです。困った時に相談できる仲間ができます。電話やメールで気軽に相談できる関係が築けます。

精神的な支えになることです。つらい時、仲間の存在が精神的な支えになります。話を聞いてもらうだけで、気持ちが楽になります。

視野が広がることです。他の家族の話を聞くことで、自分の視野が広がります。様々な生き方、考え方があることを知ります。

行政への影響力が増すことです。個人では届かない声も、家族会として集団で要望すれば、行政が動くことがあります。制度改善につながります。

将来の選択肢が見えることです。グループホーム、施設、在宅サービスなど、様々な選択肢を知ることができます。見学会で実際に見ることもできます。

親自身のリフレッシュになることです。家族会の活動、親睦会などに参加することで、親自身がリフレッシュできます。息抜きの場になります。

家族会に参加するデメリット

家族会に参加するデメリットについて説明します。

時間と労力がかかることです。例会、学習会、役員会など、参加には時間と労力がかかります。忙しい人には負担になることがあります。

会費がかかることがあります。入会金、年会費がある家族会もあります。数千円から数万円程度です。経済的な負担になることがあります。

人間関係のストレスがあることです。会の中での人間関係、意見の対立、派閥などで、ストレスを感じることがあります。

役員を頼まれることがあります。会員が少ない家族会では、役員を頼まれることがあります。断りにくく、負担になることがあります。

ネガティブな話を聞いて落ち込むことです。他の家族の深刻な悩み、トラブルの話を聞いて、自分まで落ち込むことがあります。

比較してしまうことです。他の家族の障害のある人と、自分の子どもを比較してしまい、劣等感を感じることがあります。

情報が古いことがあります。家族会で得られる情報が、古かったり、間違っていたりすることがあります。専門家の情報も確認する必要があります。

地域によっては会がないことです。地方では、家族会が活動していない地域もあります。都市部に比べて選択肢が少ないです。

プライバシーの懸念です。顔見知りの地域で、家族会に参加することで、障害のある家族がいることが周囲に知られることがあります。

期待しすぎると失望することです。家族会に参加すれば悩みが解決すると期待しすぎると、失望することがあります。家族会は万能ではありません。

家族会の探し方

家族会の探し方について説明します。

市区町村の障害福祉課に聞くことです。最も確実な方法です。市区町村の障害福祉課に、地域の家族会について聞けば、教えてもらえます。

相談支援事業所に聞くことです。相談支援専門員は、地域の家族会の情報を持っています。利用している相談支援事業所に聞いてみます。

施設やサービス事業所に聞くことです。グループホーム、就労継続支援事業所などに、家族会があるか聞いてみます。施設が主催している家族会もあります。

インターネットで検索することです。地域名+障害名+家族会で検索します。全国手をつなぐ育成会、全国精神保健福祉会連合会などのウェブサイトから、地域の会を探せます。

SNSで探すことです。Facebook、X旧Twitterなどで、家族会のアカウントを探します。オンライン家族会の情報も見つかります。

病院や診療所で情報を得ることです。精神科、療育センターなどに、家族会のチラシが置いてあることがあります。医師や看護師に聞いてみます。

保健所や保健センターに聞くことです。保健所の精神保健福祉相談、保健センターの相談窓口で、家族会の情報を得られます。

障害者就業・生活支援センターなかぽつに聞くことです。なかぽつセンターは、地域の障害福祉の情報を持っています。家族会についても教えてもらえます。

全国組織に問い合わせることです。全国手をつなぐ育成会連合会、全国精神保健福祉会連合会みんなねっとなどに問い合わせれば、地域の会を紹介してもらえます。

口コミで探すことです。同じ施設を利用している他の家族、知り合いの家族などに聞いてみます。紹介してもらえることがあります。

家族会への参加方法

家族会への参加方法について説明します。

見学から始めることです。いきなり入会せず、まずは見学から始めます。例会、茶話会などに参加させてもらい、雰囲気を確かめます。

連絡先に問い合わせることです。家族会の連絡先に電話、メールなどで問い合わせます。次回の例会の日時、場所、参加方法などを聞きます。

予約が必要かどうか確認することです。飛び込みで参加できる会もあれば、事前予約が必要な会もあります。確認してから行きます。

初参加の際は自己紹介をすることです。初めて参加する際、簡単に自己紹介をします。障害のある家族の年齢、障害の種類、困っていることなどを話します。

無理に話す必要はありません。初回は聞いているだけでも構いません。話したくなったら話す、聞くだけでも参加する価値があります。

複数の会を見てみることです。一つの会だけでなく、複数の会に参加してみます。自分に合う会を見つけます。

オンライン参加も検討することです。対面での参加が難しい場合、オンライン家族会に参加します。自宅から気軽に参加できます。

入会を決めることです。気に入った会があれば、入会を決めます。入会金、年会費を払い、会員になります。

継続して参加することです。一度だけでなく、継続して参加することで、仲間との関係が深まります。信頼関係が築けます。

自分のペースで参加することです。毎回参加する必要はありません。参加できる時に参加する、自分のペースで関わります。

オンライン家族会の活用

オンライン家族会の活用について説明します。

地理的な制約がないことです。最も大きなメリットです。全国どこからでも参加できます。地方在住でも、都市部の家族会に参加できます。

移動の手間がないことです。自宅からパソコンやスマホで参加できます。移動時間、交通費がかかりません。

時間の融通が利くことです。仕事や家事の合間に参加できます。夜遅い時間帯の会もあります。

顔を出さなくても参加できることです。カメラオフで参加できる会もあります。顔を見られたくない人も参加しやすいです。

様々なテーマの会があることです。親亡き後、きょうだい児、8050問題、発達障害など、様々なテーマの会があります。自分の関心に合った会を選べます。

SNSでのつながりです。Facebook、LINEなどのグループで、日常的に情報交換、相談ができます。いつでも繋がれます。

Zoomなどのビデオ会議ツールです。Zoom、Google Meetなどを使った家族会が増えています。定期的に開催されています。

オンラインとリアルのハイブリッド型もあります。対面の例会をオンラインでも配信する、対面とオンライン参加者が一緒に参加するなど、ハイブリッド型の会もあります。

匿名で参加できることです。ニックネームで参加できる会もあります。プライバシーが守られます。

注意点もあります。対面に比べて、人間関係が浅い、誤解が生じやすい、通信環境が必要、ITリテラシーが必要などのデメリットもあります。

家族会に参加する際の心構え

家族会に参加する際の心構えについて説明します。

期待しすぎないことです。家族会は万能ではありません。悩みがすべて解決するわけではありません。適度な期待で参加します。

自分から話すことです。待っているだけでは、何も得られません。自分から話しかける、質問する、悩みを打ち明けることが大切です。

人の話を聞くことです。自分の話ばかりせず、他の人の話も聞きます。共感する、アドバイスをもらうなど、双方向のコミュニケーションが大切です。

守秘義務を守ることです。家族会で聞いた他の人の話を、外部に漏らさないことが鉄則です。プライバシーを尊重します。

批判しないことです。他の家族の選択、考え方を批判しません。それぞれの家族に事情があります。多様性を認めます。

押し付けないことです。自分の経験、考えを押し付けません。アドバイスは求められた時に、控えめにします。

比較しないことです。他の家族と自分の家族を比較しません。それぞれ違います。優劣をつけません。

できる範囲で参加することです。無理に全部の活動に参加する必要はありません。できる範囲で、自分のペースで参加します。

ギブアンドテイクの精神です。受けるだけでなく、与えることも大切です。自分の経験を話す、他の人を励ますなど、貢献します。

楽しむことです。家族会は、つらいことを話す場だけではありません。仲間との交流を楽しむ、笑い合う、リフレッシュする場でもあります。

合わなければ無理しないことです。どうしても合わない場合、無理に参加し続ける必要はありません。他の会を探す、一人で過ごすことも選択肢です。

まとめ

成人の障害者の家族会は、全国に多数あります。

家族会とは、障害のある人の家族が集まり、情報交換、相互支援、学習会、親睦などを行う自主的な組織です。成人の障害者の家族会も多数あります。

種類は、全国組織、都道府県単位、市区町村単位、障害種別知的、精神、身体、発達など、年齢別、施設・事業所単位、テーマ別、オンライン、企業内などがあります。

活動内容は、定期的な例会・茶話会、学習会・勉強会、情報交換、相談・ピアサポート、行政への要望活動、親睦活動、会報誌発行、施設見学会、講演会・シンポジウム、当事者活動支援、緊急時の相互支援などです。

メリットは、孤立感軽減、共感、情報入手、先輩の経験談、福祉制度学習、相談相手、精神的支え、視野が広がる、行政への影響力、将来の選択肢、リフレッシュなどです。

デメリットは、時間と労力、会費、人間関係のストレス、役員依頼、ネガティブな話で落ち込む、比較してしまう、情報が古い、地域によっては会がない、プライバシーの懸念、期待しすぎて失望などです。

探し方は、市区町村の障害福祉課、相談支援事業所、施設・サービス事業所、インターネット検索、SNS、病院・診療所、保健所・保健センター、なかぽつセンター、全国組織への問い合わせ、口コミなどです。

参加方法は、見学から始める、連絡先に問い合わせ、予約確認、自己紹介、無理に話す必要なし、複数の会を見る、オンライン参加検討、入会決定、継続参加、自分のペースなどです。

オンライン家族会は、地理的制約なし、移動不要、時間の融通、顔出し不要も可能、様々なテーマ、SNSでのつながり、Zoomなどのビデオ会議、ハイブリッド型、匿名参加可能などのメリットがあります。

参加する際の心構えは、期待しすぎない、自分から話す、人の話を聞く、守秘義務、批判しない、押し付けない、比較しない、できる範囲で参加、ギブアンドテイク、楽しむ、合わなければ無理しないなどです。

障害者の家族会について知りたい方は、まず市区町村の障害福祉課、相談支援事業所に問い合わせてください。地域の家族会を紹介してもらえます。見学から始めて、自分に合った会を見つけてください。オンライン家族会も活用してください。家族会は、孤独な介護から解放され、仲間と繋がれる貴重な場です。一人で抱え込まず、仲間と支え合ってください。