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障害のある子どもの兄弟姉妹きょうだい児へのケアについて知りたい、どう接すればいいのか、どんなサポートが必要かなど、きょうだい児のケアに悩む親御さんに向けて、きょうだい児の気持ち、必要なケア、年齢別の配慮、やってはいけないこと、利用できる支援などを詳しく解説します。
きょうだい児とは
きょうだい児について説明します。
障害のある兄弟姉妹を持つ子どもです。障害のある兄弟姉妹を持つ子どものことを、きょうだい児と呼びます。兄、姉、弟、妹、すべてが含まれます。
様々な立場があります。障害のある兄姉を持つ弟妹、障害のある弟妹を持つ兄姉など、立場は様々です。年齢差、障害の種類、程度、家庭環境などにより、状況は大きく異なります。
複雑な感情を抱えています。愛情、責任感、寂しさ、我慢、嫉妬、罪悪感、恥ずかしさ、怒りなど、複雑な感情を抱えています。相反する感情が同時に存在します。
我慢していることが多いです。多くのきょうだい児が、親に心配をかけたくないと我慢しています。本当の気持ちを言えません。良い子を演じています。
将来への不安があります。親亡き後、自分が兄弟姉妹の面倒を見なければならないのかと不安を感じています。自分の人生を制限されるのではと心配しています。
ポジティブな面もあります。きょうだい児であることは、マイナスだけではありません。思いやりが育つ、人の痛みが分かる、自立が早いなど、ポジティブな面もあります。
一人ひとり違います。すべてのきょうだい児が同じ気持ちではありません。一人ひとり、感じ方、考え方は違います。
きょうだい児の気持ち
きょうだい児が抱える気持ちについて説明します。
寂しさです。最も多い感情です。親の時間、注意が障害のある兄弟姉妹に向けられます。自分は後回しにされます。寂しいです。愛されていないと感じることもあります。
我慢です。自分の気持ちを我慢します。遊びたい、話を聞いてほしい、甘えたいなどの気持ちを押し殺します。親が大変そうだから、言えません。
嫉妬です。兄弟姉妹に親の時間を取られることへの嫉妬です。なぜ自分ではなく、兄弟姉妹なのかと感じます。素直に表現できず、苦しみます。
罪悪感です。兄弟姉妹に嫉妬する、邪魔だと思う自分を責めます。こんなことを思ってはいけないと罪悪感を感じます。
恥ずかしさです。友達に兄弟姉妹のことを知られたくないと思います。友達を家に呼べません。外で一緒に歩きたくないと感じることもあります。
怒りです。なぜ自分の家族だけこうなのかと怒りを感じます。親、兄弟姉妹、神様などに怒りを向けます。
不安です。将来への不安が大きいです。親亡き後、自分が面倒を見なければならないのか、結婚できるのか、自分の子どもにも障害が出るのかなどの不安です。
孤立感です。友達には分かってもらえません。親にも話せません。一人だけ違う世界にいるような孤立感を感じます。
愛情です。兄弟姉妹を愛しています。可愛い、守りたいと思います。複雑な感情の中にも、確かに愛情があります。
責任感です。自分がしっかりしなければと責任感を持ちます。親を助けなければ、兄弟姉妹を守らなければと考えます。
必要なケア
きょうだい児に必要なケアについて説明します。
個別の時間を作ることです。最も重要です。きょうだい児と二人だけの時間を作ります。週に1回、月に1回など、定期的に作ります。障害のある兄弟姉妹を預けて、きょうだい児だけと過ごします。
話を聞くことです。きょうだい児の話を、ゆっくり聞きます。学校のこと、友達のこと、嬉しかったこと、嫌だったことなど、何でも話せる雰囲気を作ります。忙しくても、話を聞く時間を作ります。
気持ちを受け止めることです。きょうだい児のネガティブな感情も受け止めます。兄弟姉妹が嫌い、邪魔などと言っても、否定しません。そう思うのも仕方ないねと受け止めます。
愛情を言葉で伝えることです。大好き、大切だと言葉で伝えます。きょうだい児も愛されていると実感できます。ハグ、スキンシップも大切です。
できたことを褒めることです。きょうだい児ができたことを、具体的に褒めます。当たり前のことでも、褒めます。認められていると感じられます。
役割を押し付けないことです。お兄ちゃんだから、お姉ちゃんだから我慢しなさいと言いません。兄弟姉妹の世話を強制しません。きょうだい児も子どもです。
平等に接することです。できるだけ平等に接します。プレゼント、イベント、旅行など、きょうだい児も同じように楽しめるようにします。
謝ることです。きょうだい児を後回しにしてしまった時、きちんと謝ります。ごめんね、待たせてしまったねと言います。
感謝を伝えることです。手伝ってくれた時、協力してくれた時、ありがとうと感謝を伝えます。当たり前と思いません。
障害について説明することです。年齢に応じて、兄弟姉妹の障害について説明します。なぜこうなのか、どういう特性があるのかを伝えます。理解が深まります。
将来の責任を押し付けないことです。親亡き後、あなたが面倒を見てねと言いません。きょうだい児の人生を優先することを伝えます。
夢を応援することです。きょうだい児の夢、やりたいことを応援します。兄弟姉妹のために諦める必要はないと伝えます。
外出・旅行をすることです。きょうだい児と外出、旅行をします。兄弟姉妹を預けて、二人だけで出かけます。特別な思い出を作ります。
友達を家に呼べるようにすることです。きょうだい児が友達を家に呼べる環境を作ります。兄弟姉妹が邪魔をしないよう配慮します。
やってはいけないこと
きょうだい児へのケアでやってはいけないことについて説明します。
後回しにし続けることです。最も避けるべきことです。常に兄弟姉妹を優先し、きょうだい児を後回しにし続けると、深く傷つきます。愛されていないと感じます。
良い子であることを求めることです。お兄ちゃんだから、お姉ちゃんだから我慢しなさいと言い続けません。良い子でいることを強要しません。
役割を押し付けることです。兄弟姉妹の世話をしなさい、面倒を見なさいと強制しません。きょうだい児も子どもです。自由があります。
将来の責任を押し付けることです。親が死んだら、あなたが面倒を見てねと言いません。きょうだい児の人生を縛りません。
ネガティブな感情を否定することです。兄弟姉妹が嫌い、邪魔などの感情を否定しません。そんなこと言うなと叱りません。感情を受け止めます。
比較することです。お兄ちゃんはできるのに、なぜあなたはできないのと比較しません。それぞれ違います。
放置することです。手がかからないからと放置しません。きょうだい児にも、親の時間、愛情が必要です。
愚痴を聞かせることです。きょうだい児に、親の愚痴を聞かせません。兄弟姉妹の悪口を言いません。きょうだい児が板挟みになります。
世話をさせすぎることです。少しの手伝いは良いですが、世話をさせすぎません。きょうだい児の時間を奪います。
人生を制限することです。兄弟姉妹がいるから、進学を諦めなさい、結婚を諦めなさいなどと言いません。きょうだい児の人生を最優先にします。
年齢別のケア
年齢別のきょうだい児へのケアについて説明します。
幼児期3歳から6歳です。親の時間を取られることへの不満が大きいです。理解力はまだ低いです。ケアとしては、毎日少しでも二人だけの時間を作る、抱っこ、スキンシップを増やす、絵本を読む、一緒に遊ぶ、できたことを褒める、愛情を言葉で伝えるなどです。
学童期7歳から12歳です。学校生活が始まり、友達との関係が重要になります。兄弟姉妹のことを恥ずかしいと感じ始めます。ケアとしては、週に1回は二人だけの時間を作る、学校の話を聞く、友達を家に呼べるようにする、習い事を応援する、兄弟姉妹の障害について説明する、将来の不安を聞くなどです。
思春期13歳から18歳です。最も難しい時期です。アイデンティティの確立、自立への欲求が強まります。兄弟姉妹のことで悩みます。将来への不安が大きいです。ケアとしては、プライバシーを尊重する、干渉しすぎない、話したい時はいつでも聞く姿勢、将来の選択を尊重する、きょうだいの会を紹介する、進路を最優先にする、一人暮らしを応援するなどです。
成人期18歳以上です。就職、結婚、出産など、人生の節目を迎えます。親亡き後のことが現実的になります。ケアとしては、自分の人生を優先して良いと伝える、親亡き後の準備を親がする、意思確認をする、役割分担を話し合う、専門職を活用する、定期的に話し合う、感謝を伝える、配偶者への説明を手伝う、遺産分割を公平にするなどです。
きょうだいの会
きょうだいの会について説明します。
きょうだい児のための会です。障害のある兄弟姉妹を持つ子どもたちの会です。同じ立場の仲間と出会えます。
全国組織があります。全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会全国きょうだい会があります。各地に支部があります。
地域の会もあります。都道府県、市区町村単位のきょうだいの会もあります。親の会がきょうだいの会も開催していることがあります。
年齢別の会もあります。子ども向け、大人向けなど、年齢別の会もあります。
オンラインの会もあります。Zoomなどで開催される会もあります。地理的な制約なく参加できます。
活動内容です。交流会、おしゃべり会、レクリエーション、勉強会、悩み相談などを行っています。同じ立場の仲間と話すだけで、楽になります。
メリットです。孤独感が軽減される、共感してもらえる、自分だけじゃないと分かる、将来のモデルに出会える大人のきょうだい、本音が言える、友達ができる、視野が広がる、前向きになれるなどです。
参加方法です。市区町村の障害福祉課、発達障害者支援センター、親の会などに問い合わせます。インターネットで検索します。
費用です。無料または数百円程度が多いです。
参加を勧める時期です。小学校高学年から中学生以降が良いです。自分の気持ちを言葉にできる年齢です。強制はしません。
カウンセリング
きょうだい児へのカウンセリングについて説明します。
カウンセリングが必要な時です。きょうだい児が、不登校、引きこもり、うつ症状、自傷行為、摂食障害、問題行動などを示している場合、カウンセリングが必要です。
スクールカウンセラーです。学校に配置されているスクールカウンセラーに相談できます。無料です。予約制です。
教育相談センターです。市区町村の教育相談センターで、カウンセリングを受けられます。無料です。
児童精神科です。症状が重い場合、児童精神科を受診します。カウンセリング、薬物療法などを受けられます。
民間のカウンセラーです。臨床心理士、公認心理師などのカウンセリングを受けます。有料ですが、じっくり話を聞いてもらえます。
家族療法です。家族全体でカウンセリングを受けます。家族の関係性を改善します。
きょうだい児だけのカウンセリングです。きょうだい児だけでカウンセリングを受けます。親のいないところで、本音を話せます。
オンラインカウンセリングです。オンラインでカウンセリングを受けることもできます。通いやすいです。
学校での配慮
学校でのきょうだい児への配慮について説明します。
担任に状況を伝えることです。きょうだい児の担任に、家庭の状況を伝えます。障害のある兄弟姉妹がいること、きょうだい児が我慢していることなどです。
配慮を依頼することです。きょうだい児が困っている時、話を聞いてほしい、褒めてほしいなどの配慮を依頼します。
スクールカウンセラーとつなぐことです。担任に、きょうだい児をスクールカウンセラーにつないでもらいます。定期的に話を聞いてもらえます。
いじめに注意してもらうことです。きょうだい児は、兄弟姉妹のことでいじめられることがあります。注意して見てもらいます。
行事への配慮です。授業参観、運動会などの行事に、親が来られないことがあります。担任に理解してもらいます。
宿題への配慮です。家庭が大変で、宿題ができないことがあります。柔軟に対応してもらいます。
褒めてもらうことです。学校で、きょうだい児をたくさん褒めてもらいます。認められる経験が大切です。
将来への準備
きょうだい児の将来への準備について説明します。
親亡き後の準備を親がすることです。最も重要です。親が元気なうちに、親亡き後の準備をします。成年後見制度、信託、グループホーム、施設入所などです。きょうだい児に負担をかけない仕組みを作ります。
きょうだい児の意思を確認することです。親亡き後、兄弟姉妹とどう関わりたいか、きょうだい児の意思を確認します。強制しません。
役割分担を話し合うことです。きょうだい児が関わる場合、どこまで関わるのか、役割分担を話し合います。すべてを押し付けません。
専門職を活用することです。成年後見人、相談支援専門員、施設職員などの専門職を活用します。きょうだい児がすべてを担う必要はありません。
定期的に話し合うことです。年に1回など、定期的に家族で話し合います。状況は変わるため、その都度調整します。
感謝を伝えることです。きょうだい児が協力してくれることに、感謝を伝えます。当たり前と思いません。
配偶者への説明を手伝うことです。きょうだい児が結婚する時、配偶者に状況を説明するのを手伝います。
遺産分割を公平にすることです。遺産は、公平に分割します。兄弟姉妹が多くもらって当然ではありません。きょうだい児の人生を尊重します。
定期的に交流する場を作ることです。親が元気なうちから、兄弟姉妹と定期的に交流する場を作ります。関係性を維持します。
まとめ
きょうだい児は寂しさ、我慢、嫉妬、罪悪感、恥ずかしさ、怒り、不安、孤立感、愛情、責任感など複雑な感情を抱え、必要なケアは個別の時間を作ることが最重要で、話を聞く、
気持ちを受け止める、愛情を言葉で伝える、できたことを褒める、役割を押し付けない、平等に接する、謝る、感謝を伝える、障害について説明、将来の責任を押し付けない、夢を応援、外出・旅行、友達を家に呼べるようにすることが大切です。
後回しにし続ける、良い子を求める、役割を押し付ける、将来の責任を押し付ける、ネガティブな感情を否定、比較、放置、愚痴を聞かせる、世話をさせすぎる、人生を制限することは避け、きょうだいの会への参加、カウンセリング、学校での配慮依頼、親亡き後の準備を親がする、専門職活用、遺産分割の公平性が重要です。
きょうだい児の人生を最優先にしてください。

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